Wenn ein Kind schwer erkrankt oder stirbt, erschüttert das die ganze Familie. Geschwisterkinder bleiben dann häufig auf der Strecke. Im Caritas-Kinderhospiz-Zentrum Leo in Berlin bekommen sie Raum, Aufmerksamkeit und treffen Gleichgesinnte.
Zwei Stunden ist Elea durch den Klettergarten geturnt. Sie ist über wacklige Balken balanciert und mit der Affenschaukel durch den Wald gesaust. Jetzt sitzt die Achtjährige mit ihrer Zwillingsschwester Luisa auf einem Tisch und lässt die Beine baumeln.
Wer die beiden so sieht, ahnt nicht, dass ihnen das Schicksal übel mitgespielt hat. Genau wie den zehn Kindern und Jugendlichen um sie herum. Sie alle leben mit einem schwer erkrankten Geschwisterkind zusammen oder mussten sich bereits von ihm verabschieden. Bei Elea und Luisa hat ihre vierjährige Raya die Krebsbehandlung überstanden.
„Ich bin wütend auf die Tagesklinik, wütend auf das Krankenhaus, ich bin wütend auf die Leukämie, und auf den, der sie gemacht hat“, hat Elea ihre Wut erst unartikuliert in der heimischen Küche herausgeschrien und sie später mit ihrem Vater Samuel Weißbach in ein Lied gefasst. Woher die Wut rührt, erzählt sie auch: „Raya war krank im Krankenhaus. Mama bei ihr, sie war nicht hier. Hab sie vermisst, so sehr vermisst. Warum gibt´s Mama nicht einfach zweimal?“
„Wenn ein Kind schwer erkrankt, gerät jede Familie aus dem Gleichgewicht“, sagt Beate Danlowski, die Leiterin des Caritas-Kinderhospizzentrums LEO in Berlin-Charlottenburg. Gerade auch für Geschwisterkinder gerät die Welt aus den Fugen. Sie erleben ihre Eltern plötzlich schwach, das erkrankte Kind absorbiert ihre gesamte Aufmerksamkeit. „Die Kinder stürzen in ein Karussell aus Wut, Trauer, schlechtem Gewissen und sie wissen nicht wohin damit“, weiß die Sozialpädagogin.
Die Not der Geschwisterkinder wurde lange verkannt. „Vor 13 Jahren habe ich gemerkt, dass sie hinten runterfallen, weil es nicht anders geht“, sagt sie. Seitdem hat sie Schritt für Schritt die Angebote für Geschwisterkinder ausgebaut. Dabei ist sie auf Spenden angewiesen, denn die Krankenkassen übernehmen nichts.
Mit dem im Dezember 2022 eingeweihten Kinderhospiz-Zentrum LEO gibt es nun eine zentrale Anlaufstelle für Eltern, kranke Kinder und für Geschwisterkinder. Hier können sich Eltern bei einem Kaffee austauschen, Jugendliche trauern oder Geschwister gemeinsam kochen. Die Eltern von Elea und Luisa haben das in Berlin einzigartige ambulante Angebot genutzt. „Ein Jahr lang kam die ehrenamtliche Ersatzoma Anna zu uns nach Haus. Das hat uns sehr geholfen“, erzählt Samuel Weißbach. Seit Ausbruch der Krankheit gehen Elea und Luisa regelmäßig in die Geschwistergruppe.
„Bei uns finden sie einen geschützten Raum, in dem es um ihre Gefühle und Gedanken geht, an dem sie aber auch Spaß haben und unbeschwert sein können“, sagt Beate Danlowski. Das bestätigt Cosima Mair. Sie war zweieinhalb Jahre alt, als ihr jüngerer Bruder an Krebs erkrankte. Acht Jahre Dauerbehandlung mit Stammzelltransplantationen, Chemotherapien und viele zusätzliche OPs an den Spätfolgen der Erkrankung musste ihr Bruder überstehen. „In der Schule wurde ich in der zweiten Klasse gemobbt, weil ich nicht so funktionieren konnte wie die anderen Kinder“, erinnert sich die heute 21-Jährige. Ihre Lehrer waren überfordert. Im Hospizzentrum waren sie es nicht.
„Hier habe ich erstmals wieder Aufmerksamkeit bekommen, die mir gehört“, sagt sie. Statt sich zurücknehmen zu müssen, durfte sie sich selbst sein. Die Gruppe ist für sie wie eine Erlösung. „Hier habe ich Menschen getroffen, die meine Leidensgeschichte teilen, mit denen ich mich verstehe, bei denen ich mich wohlfühle“, sagt sie. Das hat sie vielleicht gerettet. Umso wichtiger wäre es, wenn die Krankenkassen die Kosten für die Geschwisterarbeit übernahmen, kritisiert die 22-Jährige, weil sie vor psychischen Krankheiten schützen könnten. „Für meine persönliche Entwicklung war die Geschwistergruppe ein wichtiges Element“, sagt sie rückblickend.
Mit den anderen war sie klettern und Ponyreiten, hat Feste gefeiert und sehr viel gemalt. Inzwischen studiert sie Politikwissenschaft. Den Kontakt zur Geschwistergruppe hat sie nie abreißen lassen. Aus dem gemeinsam geteilten Leid ist bei vielen eine tiefe Verbundenheit entstanden. Das bestätigt Amin Ismail.
An diesem Morgen besuchen beide wieder einmal Corinna Wittke im LEO. Die bildende Künstlerin und studierte Kunstpädagogin ist seit 2015 dabei und leitet die Geschwistergruppe seit 2021. Sie öffnet den jungen Menschen die Welt der Farben. „Kinder malen vor sich hin, aber ich sehe, dass sie gar nicht anders können als ihr Inneres nach außen zu stülpen“, sagt sie. „Und manchmal ist es kaum zu verkraften, was da alles in den Bildern steckt.“
Im Kunstraum hängen viele Bilder, auch zwei von Amin. „Bei ihm war es unglaublich, welchen Zugang er zu seinen Gefühlen gefunden und wie sich sein Leben dadurch verändert hat“, sagt Corinna Wittke. Sie organisiert die regelmäßigen Treffen und gemeinsamen Ausflüge. Eine wichtige Rolle spielt auch die Küche. Dort kochen und essen Kinder und Jugendliche zusammen. „Das LEO war sehr wichtig für mich, weil wir hier frei und entspannt reden konnten“, sagt der 20-Jährige.
Dieses Angebot an die Geschwister ist nur möglich, weil Corinna Wittke auf ehrenamtliche Helfer:innen zurückgreifen kann. Rund vier Dutzend Freiwillige unterstützen die Eltern, kaufen ein, betreuen die Kinder bei den Hausaufgaben. Und sie fahren mit, wenn Corinna Wittke mit den Kindern mal wieder in den Kletterpark von Klaistow fährt.
Anne-Marie Preuss und Jazz Woge begleiten die Gruppe kontinuierlich. „Ich koche gerne für die Kinder und finde diese gemeinsamen Aktionen am schönsten“, sagt Anne-Marie Preuss. Wie Jazz Woge hat sie sich vor ihrem Engagement zur Familienbegleiterin fortbilden lassen. „Die Ausbildung ist eine Voraussetzung. Wir leiten die Kurse selbst, um die Menschen genau kennenzulernen. Es geht nicht nur um Wissen, sondern auch darum, wie sie Stresssituationen umgehen können“, sagt Beate Danlowski.
Für Jazz Woge war die Fortbildung ein logischer Schritt, erzählt sie, während ihre Tocher Lara neben ihr auf der Holzbank des Klettergartens sitzt. Vor dreizehn Jahren diagnostizierten die Ärzte bei der damals neunjährigen Lara einen Knochentumor und versetzten die Familie in den Ausnahmezustand. „Nach der OP ist Mia dann total ausgerastet und hat um sich geschlagen“, erinnert sich Jazz Woge. Spätestens jetzt wusste sie, dass sie Hilfe benötigt. „Beate Danlowski hat uns auf viele Arten unterstützt, sie hat mir zugehört, Geld für die Kinder organisiert. Und meine beiden Kinder Mia und Ole sind in die Geschwistergruppe gegangen“, sagt sie.
Jetzt ist sie es, die hilft. „Die Geschwistergruppe ist genau mein Ding“, sagt sie breit grinsend. Kurz zuvor hat sie noch die Geschwister Lara und Emilie durch den Parcours begleitet; die Kinder in luftiger Höhe, sie auf sicherem Boden. Während die ältere Lara an einer Stelle Angst bekommt, will Emilie weitermachen. Und so ermutigt Jazz Woge die Ältere, ihrem Gefühl zu folgen und auszusteigen, und Emilie kühn zu bleiben. Am Ende ist Jazz Woge glücklich, dass beide mutig ihren Weg gehen.
